PROGETTO CUORE BLU - ANFFAS GUASTALLA

PROGETTO

CUORE BLU

Gruppo di genitori a sostegno di bambini e ragazzi
che presentano disturbi dello spettro autistico

Se in ciò che fai ci metti il cuore...

Il segno che lasci sarà indelebile

Proggetto CUORE BLU

All’interno degli ambulatori di neuropsichiatria dell’ Ausl di Guastalla, distaccamento di competenza dell’ Ausl di Reggio Emilia cominciano a manifestarsi i malcontenti delle famiglie dei bambini sottoposti a trattamento per il disturbo da spettro autistico.

Sono i primi periodi in cui, media e tutto il mondo dell’informazione concentrano la loro attenzione verso quello che diventerà presto un problema: l’aumento esponenziale dei casi di bambini diagnosticati.

I dati provinciali sono all’allarmanti; nell’ultimo triennio i casi sono praticamente triplicati, e le strutture sono al collasso. Le famiglie dei bambini si trovano quindi a dover sopperire a proprie spese a quello che ormai diventa una chimera, e cioè cure continuative e diagnosi veloci. Incomincia a nascere l’idea di doversi ritrovare per elaborare la situazione.
A seguito di un blocco totale delle terapie dovuto ad assenza di personale, inizia il dialogo delle famiglie della bassa reggiana con la dirigenza Ausl di Reggio Emilia, per capire cosa stesse succedendo. Lo sforzo non basta più: i terapisti e logopedisti sono pochi, i soldi continuano ad essere tagliati e tutto ricade sulle famiglie. Negli ambulatori e durante i gruppi diurni il malessere si fa sentire. Per sostenere le famiglie s’ incomincia a pensare alla necessita di sensibilizzare il territorio. Si parte dal Circolo Anspi “A. Ligabue ” a Pieve Saliceto, nel comune di Gualtieri, in provincia di Reggio Emilia, con “Io pranzo nel blu…e tu?”, un pranzo solidale che ha dato il via e ha sancito la nascita del PROGETTO CUORE BLU il 6 maggio 2018.

Durante il dialogo ininterrotto con la direzione dell’ Ausl di Reggio Emilia le famiglie conoscono e sposano il progetto “all inclusive sport” dell’ associazione “DarVoce” di Reggio Emilia (magari allega il link dell’associazione, noi ci collaboriamo spesso). Il progetto prevede l’inserimento dei bambini con disabilità all’interno delle società sportive e ne segue il loro avanzamento attraverso dei tutor, formati a hoc. Attraverso la medicina dello sport si aiutano i bambini a scegliere un percorso sportivo adeguato. Le porte a cui i genitori bussano per attuare il sogno di vedere i propri bimbi praticare sport insieme con altri bimbi sono tante, e spesso le stesse porte si chiudono o non si aprono affatto. Così le famiglie cominciano ad affiancarsi e a confluire naturalmente in ANFFAS GUASTALLA, sotto la guida esperta dell’ allora presidente Nicole Devoaux Floccadori, che attraverso il continuo supporto della ANFFAS DIMENSIONE UOMO, aiuta le famiglie in questo difficile e tortuoso percorso. Il progetto è partito su 9 bambini e pian piano sta prendendo piede anche nella bassa reggiana l’idea che tutti debbano essere liberi di praticare uno sport.

Nel frattempo continuano le iniziative sul territorio, le famiglie cercano di presentarsi a tutti perché la burocrazia mette a dura prova la condivisione del progetto. Continuano le iniziative e anche i settori di competenza dell’ausl di Reggio Emilia incomincia a chiedere la partecipazione di Anffas Guastalla ai tavoli dove si discute delle problematiche legate all’autismo under 18.

Lo sforzo è congiunto e s’incomincia a capire che le risorse di cui dispone l’ Ausl non bastano più. Si incomia a imbastire quello che è l’apice del Progetto Cuore Blu: un centro che sia di supporto alle ausl di competenza che aiuti ad arginare l’emergenza. L’ eco degli sforzi di ANFFAS verso il mondo dell’autismo bimbi arriva dalla bassa reggiana a tutta la provincia di Reggio Emilia e fino al distretto di Scandiano. Nuove famiglie chiedono di confluire in ANFFAS ed abbracciare il progetto cuore blu. Il 7 maggio a un tavolo indetto dall’ Ausl di Reggio Emilia è stato presentato il Progetto Cuore Blu che auspica proprio alla creazione di un centro, fatto di vari punti dislocati sulla provincia di Reggio Emilia, che sia complementare con l’ Ausl e che amplifichi le capacità e le attitudini dei bambini con disturbo dello spettro autistico.

Ovviamente il territorio,che è ormai componente del progetto continua a supportarlo: è il turno del Circolo Arci di Villarotta di Luzzara (RE) che dedica una serata “io ceno nel blu…e tu?” al progetto, il 16 aprile 2019.
Inoltre il 2 giugno scorso si è svolta sempre nel Circolo Anspi di Pieve “A. Ligabue” la seconda edizione de “io pranzo nel blu..e tu?”.

Quanto ne Sai sull'AUTISMO?

I media e i social ci bombardano di notizie vere e presunte, noi ti raccontiamo l’autismo visto dagli occhi dei nostri bimbi.

ANFFAS CUORE BLU:

E’ un associazione facente parte della grande famiglia Anffas formata da genitori di bambini e ragazzi che presentano disturbi dello spettro autistico, che ha come obbiettivo l’inclusione sociale di questi bimbi speciali.

Cos'è l'AUTISMO?

Il disturbo fu identificato dallo psichiatra Leo Kanner: nel 1943 in un articolo descrisse il comportamento di una decina di bimbi, sembravano essere disinteressati dal mondo che li circondava, non giocavano con gli altri avevano manie e manifestavano bizzarrie se la loro routine veniva modificata e fu il primo a parlare di “ Autismo” definendo una sindrome specifica.

Difficile da Riconoscere:

A più di 60 anni da quella definizione ci sono ancora incertezze sulla classificazione del disturbo e sulle cause.
I sintomi dell’autismo compaiono di solito prima dei tre anni riguardando inizialmente diffcoltà di linguaggio di comunicazione e un apparente diffcoltà di contatto emotivo, ma le sfumature e i quadri di presentazione possono essere diversi, il che rende diffcoltosa la diagnosi.

Epidemia Vera o Presunta?

Negli anni scorsi si è spesso parlato di un forte aumento di casi di autismo, addirittura un‘epidemia in corso: in realtà i numeri sono stati molto ridimensionati e si prospetta che, più che un aumento dei casi, riflettano un aumento delle diagnosi. Oggi si stima in Italia una prevalenza attendibile (sono poche le regioni che raccolgono dati in maniera sistematica) sia di circa 4 su 1000 con un disturbo che colpisce, per ignote ragioni maschi 3-4 volte di più che le femmine.

La Bufala dei Vaccini:

Nonostante le ripetute smentite della comunità scientifica da anni continuano a circolare le voci che a causare l’autismo possano essere alcuni vaccini dati in età pediatrica. Il primo caso riguarda il vaccino del morbillo: un medico inglese pubblicò su una rivista autorevole l’ipotesi che il vaccino potesse provocare dei disturbi intestinali caratteristici dell’autismo. Fu smentito dai suoi correlatori che dimostrarono la falsificazione dei dati.

Cause ancora Ignote:

Sulle cause c’è ancora molta incertezza: si ipotizza una componente genetica con un danno organico nello sviluppo del sistema nervoso; altre ipotesi parlano d’influenze ambientali durante lo sviluppo del feto.

Terapie Possibili:

Le terapie considerate più attendibili sono quelle di tipo comportamentale. Per altri tipi di trattamento non ci sono ancora prove certe che funzionino. Nel 2011 l’Istituto superiore della Sanità ha emesso le linee guida sui trattamenti che hanno dimostrato effcacia. Ultimamente c’è sperimentazione per l’utilizzo dell’ossitocina e su come quest’ormone possa incidere favorevolmente sulle abilità sociali dei bambini.

Difficoltà Quotidiane:

Come gestire questi bambini e soprattutto quali siano i percorsi possibili per avviarli a prospettive di vita migliori, rimane uno dei problemi su cui s’interrogano la maggior parte delle famiglie dei pazienti, riunite in associazioni come Anffas Cuore Blu. Non sono rare le notizie di bambini isolati perchè problematici e diffcili da gestire e la filosofia dell’inclusione di questi bambini nella scuola incontra non poche diffcoltà per non parlare della loro vita da adulti.